SILBAŠ – Darko Leporis iz Silbaša, rođen 2012. godine je dečak koji se od svog najranijeg detinjstva suočava sa teškom i retkom bolešću „Niemann-Pick tip C1“.
Darko je dete iz četvrte trudnoće, treći porođaj, rođen carskim rezom zbog prenatalne tahikardije, sa srčanom frekvencijom većom od 200 otkucaja u minuti. Od rođenja je pod stalnim lekarskim nadzorom. Redovno ga prate kardiolog, oftalmolog, neurolog, pulmolog, fizijatar i logoped. Već u ranom detinjstvu primećeno je kašnjenje u psihomotornom razvoju, ali je Darko ipak krenuo u školu i pohađao drugi razred osnovne škole.
Prelomni trenutak dogodio se 18. marta 2020. godine, kada je Darko dobio prvi napad. Napadi su vremenom postajali sve učestaliji i teži, sve do septembra 2021. godine, kada je konačno postavljena dijagnoza „Niemann-Pick C1“, izuzetno retka i progresivna genetska bolest.
Za ovu bolest, nažalost, još uvek ne postoji zvanično registrovan lek u Srbiji. Ipak, nada postoji. U Sjedinjenim Američkim Državama postoji razvijen lek, ali je neizvesno kada će i da li će biti dostupan u našoj zemlji.
Danas Darko diše uz pomoć traheostome, a hrani se putem gastrostome. Neophodna mu je kontinuirana rehabilitacija, medicinski potrošni materijal i terapije koje roditelji, uprkos pomoći preko RFZO-a, više ne mogu sami finansijski da iznesu.
Prema trenutnim informacijama, za nastavak lečenja i rehabilitacije potrebno je prikupiti 4.664.000,00 dinara.
Pomozimo Darku da ima srećnije detinjstvo i šansu za bolju budućnost. Svaka pomoć, bez obzira na iznos, za ovu porodicu znači mnogo.
Pomoć je moguća uplatom na devizni račun:
• Broj računa: 160-6000001478797-50
• IBAN: RS35160600000147879750
• SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Ili slanjem SMS poruke 217 na broj 3800.
